关于“我们死了孩子怎么办？”终极题目的N种答复

葬儀月下

终极题目之以是是“终极”，
缘故原由之一是“没有尺度答案”。
好比“我们死了孩子怎么办？”
由于总是被问到这个题目，
我已经风俗了针对差别的人给出差别答案。
泉源：2April星日 作者：张雁
（一）
假如是一个小年事孩子的家长问我，我会答复：想那么久远干什么？先办理眼下的现实题目再说。
孩子刚被确诊的几年，是家长生理压力最大，而又最无助的时间。这时间再看到一些比力悲凉或惊悚的社会消息，不免会立刻遐想到自身，衍生出无数悲情。讲大原理是没用的，空言安慰，用好的例子来掩饰、否认差的大概性也无济于事。因此我一样平常发起家长不要过多关注这些有的没的，孩子的将来正在你本身手上，好好把握本日，进步孩子的本领，创造对他和睦采取的情况才是最要紧的。
况且，没有人能预知将来。特殊是十年二十年以后的事变。十年前我们预见不到互联网改变天下、AI代替各种人工服务，我们预见不到天灾人祸、疫情发作，更不消说社会的巨大厘革。以是，不妨把心放宽，关注面前可以把握之事。
（二）
假如是一个成年或快要成年孤独症孩子的家长问这个题目，我会答复：找一个可靠的人、大概机构（构造）。观察、培养、到场他的发展，未来托付孩子的终身。

孩子大了，我们要老了。从孩子成年到我们失能，守旧的估计中心另有十五到二十年的时间。这十几年，是我们和孩子的黄金时间。也是孩子创建成年生存模式的关键时段。是进步照旧退化？是康健照旧病态？是快乐照旧痛楚？都取决于我们和孩子的相处模式。
孩子大了，我们要老了。趁着时间和精神还够用，为孩子寻求、建构一个可靠的支持体系迫不及待。而这十几年，正是我们聪明、履历、资源到达顶峰的时间。此时不做，就永久没有时机做了。

乐渔在第一家职康站里只呆了三个月，但他的好几位故意智停滞的同事加了我的微信，他们本身还创建了一个小微群。在这个微群里，每天有人谈天，晒本身做的饭菜、手工。芊芊发现我常常搞错他们运动的时间，就常常提示我。容容常常和妈妈一起出往玩，晒她的美妆。康康在我的每一张朋侪圈生存照下点赞。
团体外出运动的时间，他们有的会带上本身的妈妈。我们这些妈妈们凑在一起，聊的也无非是家长里短、柴米油盐，外加上孩子们的衣食、用药、工作、补贴。
对于家长来说，职康站不但是“孩子们的工作单元”，照旧他们生存的紧张支柱，职康站的老师也是他们的朋侪和支持者。有了如许的社会支持，他们才气和孩子一起过舒畅、正常的生存。
我不是号令各人都站出来办机构做公益，但是我号令各人肯定要把眼光放宏大一点，从关注孩子的身心康健到积极维护他的根本权益，为他将来的生存展平门路。公益奇迹公益机构公益人也必要支持、资助、监视，有时机有本领多做一点，对各人都有利益。

（三）
假如是一个孤独症孩子本身来问我呢？【固然如今还没有发生这种事变，但我知道肯定有孩子会有这种担心和疑问。】
我会答复：带着我们的爱，过你本身的生存。
我在《穿越孤独拥抱你》当中说过，对于孤独症孩子来说，古迹不是上了名校进了天下五百强工作娶了媳妇生了孩子，古迹不是效果，而是一种状态。
好比阿甘（《阿甘正传》），好比楚元（《马拉松》）。他们都喜好跑步，不是为了名次，不是为了得奖，而是为了生存。阿甘在兴奋时跑，难过期跑，别人欺凌他时跑，他逃走了别人的陵暴，跑出了本身的人生。楚元一开始是由于妈妈教他跑才跑，但厥后他把跑步当作生存中最紧张最快乐的事变，妈妈畏惧他出伤害不让他跑，但他对峙要往。摆脱妈妈的控制，寻求本身想要的生存。
谁的人生没有伤害？谁能保障谁一辈子安全喜乐？
谁也不能。
我们的孩子降服停滞寻求本身想要的生存，这就是古迹。
有如许的古迹，我们和我们的孩子就可以无愧今生。
【本年团结国孤独症日宣传主题聚焦孤独症人士的阶段性衔接，特殊是向成年期过渡衔接的紧张性，同时也向社会表达了孤独症人士向成年期过渡转衔中存在的一系紧张题目，盼望引起全天下的器重，比方孤独症青少年到场到青年文化中的紧张性、孤独症社群的自主决定与决议的紧张性、得到高等教诲的时机、就业时机，以及独立生存本领。】
我们统统的积极，都是为了你的来日诰日。

（四）
假如是一个圈外人来问，我会说：这要问你呀——由于答案取决于每一个人对待特别群体的态度。
照旧接着上面谁人职康站的故事。
职康站的负责人张老师告诉我，他们站里有一个心智停滞人士从二十几岁来站里工作，不停做到如今四十多岁了。客岁，和她同住的母亲往世了。这个孩子从母亲往世以后就不再出门，连楼也不下。是职康站的老师们找到她家里，帮她换洗衣物，安排生存，打电话接洽亲戚来照顾她。
——这是一个曾经上过大学，可以或许独立外出工作的心智停滞者。她的本领在整个残障群体之中也是出类拔萃的。然而。当唯一的照顾者往世了，她仍旧要依赖志愿者和公益机构的支持才气活下往。
近成年，家长很大概面对退休。这个时间是一个人的履历和聪明、从
自古以来，残障孩子的父母给孩子提供保障的传统方式，无外乎是给他们存钱，留下资产；让他的兄弟姐妹来照顾；或是给他（她）安排一门亲事，让老婆（丈夫）乃至将来的孩子来照顾他。
在当今社会里，对于孤独症孩子而言，如许的 “安置”方式不得当他们的生存必要，在许多环境下也不实际。
【大概有人会说：存钱总可以吧？是多少钱够用呢？存了他不会用、乱用怎么办？】
社会化是办理他们养老的根本出路，社会福利保障是他们可靠的凭依。不但是对孤独症的孩子，对全部大概失往本领的人都一样。
由于孤独症群体的恒久积极，对于孤独症群体的私力接济不停是积极、有力的，但是，我们必须熟悉到，私力接济的气力是有限的。在“以私家的目标达至公义”的过程中，“私”仅仅提供一个出发点，而制度化、规范化的办理方案肯定是基于精良的社会运作、整个社会的长处和谐与代价共鸣。
本年1月尾，新冠疫情突发，湖北黄冈17岁的脑瘫孩子鄢成因独自居家隔离缺乏照顾而殒命。此事经媒体报道引起广泛关注，在公益构造、社会舆论的推动下，国务院出台了《因新冠肺炎疫情影响造成监护缺失儿童救济掩护工作方案》，中国精协公布了2020年天下孤独症日的中国宣传主题：“格外关心 格外关注”——推动创建孤独症家庭救济机制，晓更基金会基于融合中国网络启动了“特别需求困难家庭疫情期间紧抢救助网络。

作为鄢成救济案的发起者之一，武汉蜗牛故里的负责人牛仔妈妈日前在天下“心连星”共克疫艰网络论坛上反思鄢成变乱，发出了三点号令：
1、各省级家长服务站及行业服务机构要格外关注本地单亲家庭。
2、号令吸纳（更多）心智停滞人士家上进进残联或民政体系，让他们更好地帮忙这些构造往推行他们的监视和服务职责。
3、国务院印发的《因新冠肺炎疫情影响造成监护缺失儿童救济掩护工作方案》，仅仅是一个疫情下的方案，而弱势边沿人群中儿童或心智停滞人士监护缺失的风险又非常高，是一个社会常态题目，它会伴随我们的孩子终生。盼望有如许一部（救济）法案面世，我们也好告祭鄢成在天之灵！
——这也是许多孤独症家长共同的心声。
公平、民主、文明、分身各方长处、照顾弱势群体的政治制度、法律体系、社会运作规则、构造架构，才是我们留给孩子们最名贵的遗产，也是他们将来生存最有力的保障。
从个体来说，我们必须要把孩子交给有本领而且乐意照顾他的人、或是由这些人构造的机构。
假如没有，我们就聚合全部同舟共济者往创造——这就是我们的任务。
让更多的人到场进来。以更多的聪明、更多的技能、更多的善意一起来改善孤独症患者的处境，进而改善这个不完善的天下。这是我们不停在做的事。
也是四月二日“天下进步孤独症意识日”存在的意义。


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